Italia Cronaca
19 Luglio 2025
La Giornata Nazionale SLA diventa istituzionale
Redazione
Alla 18ª edizione, la Giornata Nazionale SLA, appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con SLA ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano: il nome, l’idea e il format sono stati ufficialmente depositati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Un passaggio tanto simbolico quanto sostanziale, che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio delle persone con SLA e oggi è rafforzato grazie anche al conferimento dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il patrocinio dell’ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani e della Regione Piemonte.
Da quest’anno, ogni 18 settembre sarà, a pieno titolo, la Giornata simbolo della comunità SLA in Italia, occasione per tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni su una battaglia di civiltà che prosegue.
Era il 18 settembre 2006 quando, in Piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone di SLA risuonò forte nel cuore della Capitale. Per la prima volta, le persone con SLA si presentarono unite davanti al Ministero della Salute per chiedere attenzione, rispetto e rivendicare diritti fondamentali: una presa in carico dignitosa, cure omogenee, assistenza domiciliare adeguata, accesso alla ricerca, meno burocrazia, più ascolto.
Quel giorno segnò l’inizio di un percorso. E da allora, ogni anno, AISLA porta avanti la missione di dare voce ai bisogni urgenti delle persone con SLA e delle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato solo di fronte alla malattia.
“Il 18 settembre non è solo una data. È il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da allora, quella voce non si è più fermata”, ha dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA.
“L’istituzionalizzazione della Giornata Nazionale non segna un punto d’arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti delle persone con SLA non sono mai una concessione, ma un dovere civile.”