Global Day SLA 2025. AISLA guida la mobilitazione nazionale con eventi e il lancio della Redazione Scientifica

l 21 giugno, data simbolo a livello globale, si è celebrata la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day), un momento di attenzione dedicato alle persone con SLA, ai caregiver, agli operatori sanitari e a chi lavora quotidianamente per difendere i diritti, promuovere la ricerca e costruire una società capace di prendersi cura in modo equo e competente dei bisogni complessi della comunità SLA.
Anche nel 2025, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – è stata protagonista della mobilitazione nazionale con una settimana ricca di eventi diffusi su tutto il territorio: appuntamenti culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, performance musicali, veleggiate, incontri istituzionali, visite mozzafiato sull’Etna, incontri pubblici e persino un open day di yoga dedicato a operatori e familiari, per ritrovare equilibrio e respiro.
Un’occasione corale che ha coinvolto l’intero Paese, unendo comunità di ogni regione per far conoscere la malattia, sostenere chi vive la SLA ogni giorno e riaffermare insieme il valore della cura condivisa.
Il fiordaliso, fiore raro e resistente, è il simbolo del Global Day, mentre l’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders richiama l’impegno globale a superare ogni barriera e diffondere conoscenza e consapevolezza.
La settimana è culminata sabato 21 giugno, data scelta non a caso dall’International Alliance of ALS/MND Associations – di cui AISLA è membro attivo dal 1986 – perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita.
In quella giornata, alle 14:30 su Rai Premium, andrà in onda il docufilm “Con un Battito di Ciglia”, patrocinato da AISLA e impreziosito dall’intensa partecipazione di Drusilla Foer.
Il culmine delle iniziative è stata la veleggiata solidale di Marina di Salivoli (Piombino): nel fine settimana, decine di persone con SLA, familiari e volontari salperanno insieme, portando in mare un messaggio potente di libertà e resilienza. Un gesto corale che racconta la determinazione della comunità SLA a vivere ogni istante con coraggio, consapevolezza e desiderio di futuro.
A sottolineare l’impegno costante verso la ricerca e l’informazione, AISLA ha annunciato il lancio della nuova Redazione Scientifica, curata da due autorevoli figure nel panorama neurologico italiano:
Prof. Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia (SIN);
Prof. Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia e Coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della SIN.